Go Maialen

Único Caso de Síndrome de Donohue en Toda Europa

¡HOLA, SOY MAIALEN!

Tengo 8 años y soy de Bilbao.

Me gusta mucho leer, dibujar y jugar, sobre todo en los columpios…¡ah! y correr, correr es lo que más me gusta. Los médicos me dicen que soy una niña muy especial y que solo hay en el mundo 3 personas como yo. Mis padres también dicen que soy especial, pero ellos creen que no hay nadie como yo en todo el mundo. Supongo que es lo que dicen todos los médicos… y todos lo padres.

No sé, yo solo quiero leer, dibujar y jugar… ¡es lo que más me gusta!

SÍNDROME DE DONOHUE

Donohue es una enfermedad rara dentro de las raras, que no tiene cura ni la tendrá en un futuro cercano. Se trata de un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, que en la vida diaria de los niños que la padecen genera multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo normal.

Maialen es el único caso de Donohue en Europa, actualmente uno de los 3 diagnosticados en el mundo y uno de los 50 registrados en toda la historia. El problema es que los cuidados son muy costosos. Luchamos para conseguir que se le aplique LEPTINA, una hormona que en Estados Unidos está consiguiendo alargar la vida de distintos pacientes con afecciones similares. Este tratamiento supondría más de 200.000 € anuales, actualmente Osakidetza está haciendo todo lo posible para conseguirlo. Por eso, todo el dinero recaudado irá destinado a conseguir financiar todos los gastos.

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Descripción

¡HOLA, SOY MAIALEN!

Tengo 8 años y soy de Bilbao.

Me gusta mucho leer, dibujar y jugar, sobre todo en los columpios…¡ah! y correr, correr es lo que más me gusta. Los médicos me dicen que soy una niña muy especial y que solo hay en el mundo 3 personas como yo. Mis padres también dicen que soy especial, pero ellos creen que no hay nadie como yo en todo el mundo. Supongo que es lo que dicen todos los médicos… y todos lo padres.

No sé, yo solo quiero leer, dibujar y jugar… ¡es lo que más me gusta!

SÍNDROME DE DONOHUE

Donohue es una enfermedad rara dentro de las raras, que no tiene cura ni la tendrá en un futuro cercano. Se trata de un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, que en la vida diaria de los niños que la padecen genera multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo normal.

Maialen es el único caso de Donohue en Europa, actualmente uno de los 3 diagnosticados en el mundo y uno de los 50 registrados en toda la historia. El problema es que los cuidados son muy costosos. Luchamos para conseguir que se le aplique LEPTINA, una hormona que en Estados Unidos está consiguiendo alargar la vida de distintos pacientes con afecciones similares. Este tratamiento supondría más de 200.000 € anuales, actualmente Osakidetza está haciendo todo lo posible para conseguirlo. Por eso, todo el dinero recaudado irá destinado a conseguir financiar todos los gastos.

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1512administrador@donowe.com
1511administrador@donowe.com
1508administrador@donowe.com
1216diego92.al@gmail.com
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1211rafa@espada.info
1122gheorge23@gmail.com
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